‘Devo andare da mia madre. Non può stare senza di me!’ – ‘Mio marito mi aspetta. Devo fargli compagnia, non posso lasciarlo solo!’ – ‘Devo stare con mio nonno, siamo molto legati!’ – troppe volte ci sono state rivolte queste richieste, quasi una supplica, una invocazione alla solidarietà per il loro dramma umano. Troppe volte abbiamo dovuto opporre un rifiuto a queste legittime aspettative, pur condividendo in pieno, nel nostro intimo, l’ansia, la preoccupazione, l’affetto di quelle persone per i loro cari. Ma la necessità di costruire e sostenere una diga ad uno tsunami invisibile, l’esigenza di proteggere vite rese già fragili dalla malattia erano una occorrenza prioritaria e ci hanno guidato nella identificazione di strategie nuove e condivise.
Il Covid-19 è entrato improvvisamente e prepotentemente nella nostra vita. Nel Servizio Sanitario, l’emergenza Covid ha comportato una riorganizzazione delle attività ospedaliere e nel mondo delle cure palliative e degli Hospice ha rimesso in discussione l’intero modello organizzativo.
Negli Ospedali sono state ridotte, e talvolta sospese, le attività routinarie e sono state riorganizzate le unità operative, che da specialistiche sono diventate ‘Covid’. É stato necessario spostare personale nei nuovi reparti Covid ed è cambiata la presenza dei famigliari; se prima le visite erano quotidiane, con la pandemia sono stati inibiti gli accessi ai visitatori.
La struttura che ha dovuto maggiormente riorganizzare le sue attività è stata l’Hospice, luogo in cui la presenza di famigliari ed amici è parte integrante del processo di cura e dove l’accompagnamento del proprio caro nel fine vita assume un’importanza fondamentale.
In assenza di linee guida ufficiali e specifiche per questo setting assistenziale, gli Hospice italiani hanno rispettato le direttive nazionali e regionali, e, fin dai primi momenti, hanno puntato sulla propria capacità di autogestione e, seppure con strategie diverse, tarate sulla propria realtà, sono riusciti a limitare il danno che, se pensiamo alle RSA, poteva essere devastante.
Il modello di riorganizzazione degli hospice italiani ha fatto scuola in Europa. Lo testimonia l’articolo scientifico italo-britannico pubblicato il 20 marzo su Palliative Medicine, ‘Response and role of palliative care during the COVID-19 pandemic: A national telephone survey of hospices in Italy’, a firma di Massimo Costantini, Katherine E Sleeman, Carlo Peruselli e Irene J Higginson.
Come le RSA, gli hospice si caratterizzano per la presenza di pazienti fragili, per cure e procedure con molti contatti fisici e per la presenza quasi costante di familiari nella struttura – precisa Massimo Costantini. Dalla ricerca è emerso che negli hospice si è avuta, fin dal principio, una forte percezione del rischio; sebbene nessun ente istituzionale avesse impartito indicazioni o raccomandazioni specifiche, gli hospice hanno riorganizzato gli accessi, la gestione dei protocolli individuali, i criteri gestionali e le cure post-decesso. L’esperienza è diventata un modello, tanto che il King’s College di Londra ha invitato l’Europa ad emulare l’esempio italiano;
dalla Gran Bretagna il modello è passato all’osservazione di Germania, Svezia e Belgio.
Le strutture Hospice e Suap della Fondazione Clotilde hanno recepito ed applicato, da subito, tutte le direttive nazionali e regionali per la prevenzione del contagio ed hanno provveduto ad una riorganizzazione dei protocolli, in special modo, per l’accesso dei visitatori.
Nel corso della prima ondata della pandemia, da febbraio a maggio, la situazione in Campania era abbastanza rassicurante, con un esiguo numero di contagiati. Nelle nostre strutture, la vita è stata relativamente tranquilla: misurazione della temperatura, mascherine, uso costante dei guanti, distanziamento interpersonale, limitazioni negli accessi dei visitatori, etc. ci hanno traghettato senza danni in un mare in tempesta.
Le cure olistiche sono state estremamente impegnative ma, nonostante le indicazioni piuttosto rigide per l’accesso dei visitatori, siamo riusciti, in sicurezza, a venire incontro alle legittime aspettative dei familiari, che chiedevano di essere presenti e vicini ai loro cari che sperimentavano una dura battaglia nella fase finale della vita. Abbiamo, sì, ridotta la permanenza in struttura dei familiari, ma abbiamo implementato le telefonate quotidiane ai parenti che non potevano accedere al reparto. Abbiamo monitorato, con test sierologici, la negatività dei familiari al Covid ed abbiamo consentito che, almeno per qualche ora al giorno, gli ammalati potessero avere il conforto della loro presenza, della carezza del figlio, della figlia, del coniuge, del genitore ….. Tutti sono stati sempre comprensivi delle oggettive difficoltà ed hanno collaborato perché tutto avvenisse in sicurezza.
Dopo l’estate, la recrudescenza della pandemia ha imposto un nuovo rigore e le strutture hanno operato uno sforzo enorme per riadattare il lavoro alla nuova situazione di emergenza. È venuta improvvisamente a scomparire l’asimmetria che si crea tra medico, paziente e familiari, dal momento che tutti, ammalati, visitatori e personale sanitario, correvano lo stesso rischio di ammalarsi. Questo il paziente ed i familiari lo hanno compreso e tale consapevolezza ci ha aiutato moltissimo.
Abbiamo instaurato un nuovo tipo di rapporto con i familiari dei nostri pazienti, fornendo il necessario supporto di formazione e di comunicazione, condividendo sempre scelte eticamente accettabili.
Con la collaborazione dell’Azienda Sanitaria, abbiamo provveduto a sorvegliare, con regolarità, la eventuale comparsa di positività al Covid nei pazienti, nel personale e nei familiari, con un programma ben definito di tamponi molecolari. Dal mese di settembre, i pazienti, il personale ed i familiari sono stati sottoposti, con regolarità, al tampone molecolare, eseguiti ogni 21 giorni. Nessun paziente è mai risultato positivo; ai pochi visitatori, per il quali il tampone ha evidenziato la presenza del virus, è stato interdetto l’ingresso fino alla documentata negatività. Parimenti, il personale risultato positivo è stato prontamente allontanato dal servizio. Fortunatamente nessuno ha presentato sintomi clinici riconducibili alla malattia conclamata e siamo tutti felici ed orgogliosi di un approccio sereno e di una gestione oculata.
Nel personale sono, talvolta, emersi livelli moderati di ansia in relazione al rischio di contrarre il virus; nonostante ciò i tassi di assenteismo sono rimasti sempre bassi, a testimonianza di una professionalità non comune.
Come tutti gli hospice italiani, le nostre strutture hanno operato uno sforzo enorme per riadattare il loro lavoro in una situazione di emergenza. Il risultato è stata una chiara dimostrazione della capacità di rispondere prontamente e con oculatezza anche in contesti non usuali. Abbiamo sperimentato nuove relazioni ed abbiamo messo insieme il know how di tutte le figure professionali, unendo conoscenze, intuizioni e impressioni, per ricercare ed attuare soluzioni efficaci e condivise.
Paolo Cesaro
